Yukarı
341960

SMA Bilim Kurulu sonrası Bakan Koca’dan açıklama: Evlilik öncesi zorunlu hale getiriliyor

02 Aralık 2021 18:33

SMA Bilim Kurulu toplantısı yapıldı. Toplantının ardından açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır" dedi.

SMA Bilim Kurulu toplantısı yapıldı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, toplantıda alınan kararlarla ilgili açıklama yaptı.

Bakan Koca, şunları söyledi:

* Çok değerli, çok öncelikli bir amaç ve bu amaca birlikte nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Amacımız, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.

* Huzurunuza çıkmadan önce, SMA Bilim Kurulumuzla, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı önemli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin hayatında değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından endişelerini giderecek gelişmelerden söz edeceğim.

* SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor.

“BU HAYATLARIN UMUTLARIYLA OYNANAMAZ”

* Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.

* Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın ilk kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir.

* Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir.

* Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir.

“SMA TARAMASI YAPILMASI PROGRAMINI HAYATA GEÇİRİYORUZ”

* Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz.

* Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır.

* Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.

TOPLANTININ SONUÇLARI 5 MADDEDE AÇIKLANDI

* Değerli vatandaşlarım, bugün yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını beş madde halinde sizlere arz etmek istiyorum:

1. Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

2. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız,tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

3. Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

4. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

5. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.

* SMA Bilim Kurulunun önerilerini ve bu doğrultudaki uygulamaları saygıyla arz eder, hepinize selam ve sevgilerimi sunarım.

Sözcü



Yorumlar

Bu haberde yorum bulunmamaktadir.

Yorum Ekle


Diğer Haberler

Kolonya ile oynayan çocuk dehşeti yaşadı

Adıyaman’da elindeki kolonyayı kibritle yaktığı esnada kendisini de yakan çocuk yaralandı. 2. ve 3. derece yanıklar oluşan çocuk, Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi yanık bölümüne se...

CHP’den RTÜK tepkisi: Tek amaçları basının sesini kısmak

Tele 1 ve FOX TV'ye ceza yağdıran RTÜK'e tepki gösteren CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel, "RTÜK'ün ipe sapa gelmez gerekçelerle verdiği cezaların tek amacı basına ayar vermek, sesini kısm...


Bakan Soylu, İl Göç İdaresi Müdürleri ile görüştü

İçişleri Bakanlığı Güvenlik ve Acil Durumlar Koordinasyon Merkezi Başkanlığı’nda (GAMER) gerçekleşen toplantı, İçişleri Bakanı Süleyman Soylu başkanlığında online olarak gerçekleşti.

Boğaziçili akademisyenler kar üstünde eylemlerini sürdürüyor

Rektör atamasını protesto eden Boğaziçi Üniversitesi akademisyenleri, soğuk havaya rağmen kar üstünde bir kez daha cübbelerini giyerek rektörlük binasına sırtlarını döndü. Boğaziçi Üni...


Uğur Mumcu, bombalı saldırıya uğradığı arabasının başında anıldı

Eskişehir Odunpazarı Belediyesi, Ankara’da 24 Ocak 1993’te, evinin önünde otomobiline yerleştirilen bombanın infilak etmesiyle hayatını kaybeden gazeteci ve yazar Uğur Mumcu’yu unutmadı. ...

Sedef Kabaş’ın tutukluluğuna itiraz edildi

Avukat Poyraz tarafından İstanbul Asliye Ceza Hakimliği’ne sunulmak üzere verilen itiraz dilekçesinde, tutuklama kararının usul ve esas yönünden Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi (AİHS), Av...


Ulaştırma Bakanı: 2 gün daha sıkıntılı süreç yaşayacağız

Ulaştırma ve Altyapı Bakanı Adil Karaismailoğlu, Bolu geçişinde yolların tamamının açıldığını belirterek, "Türkiye genelinde yüzde 99 tamamına yakın kısmında trafiğimiz açıktır. 2 gün dah...

Muharrem İnce'nin 'muhalefetin adayı' açıklamasına jet yanıt!

Memleket Partisi Genel Başkanı Muharrem İnce, muhalefet partilerinin TOBB Başkanı Rifat Hisarcıklıoğlu'na Cumhurbaşkanlığı adaylığı teklifi götürdüğünü iddia etti. Hisarcıklıoğlu, İnce'yi...


Kılıçdaroğlu’ndan elektrik kesintisine sert tepki: Beceriksizler!

CHP lideri Kılıçdaroğlu, sanayide uygulanan 3 günlük elektrik kesintisi nedeniyle iktidarı sert sözlerle eleştirdi. Doğalgaz arzından kaynaklanan enerji sorunları nedeniyle Türkiye’deki ...

SOSYAL MEDYA


MAGAZİN

Ayberk Pekcan kimdir neden öldü? Ayberk Pekcan kaç yaşındaydı hastalığı neydi?

Ayberk Pekcan kimdir neden öldü sorusu araştırma konusu olmaya devam ediyor. Son olarak Diriliş Ertuğrul dizisinde Artuk Bey karakterine hayat veren Ayberk Pekcan 2021 Ekim ayında akciğer...

TEKNOLOJİ

EDİTÖR'ÜN SEÇTİKLERİ

TURKOVAC için yeni çalışma başlıyor

Yerli aşı TURKOVAC için yeni çalışma bugün başlatılıyor. 2 doz BioNTech aşısının üzerine bir doz TURKOVAC aşısı yaptıranların antikor değeri ölçülecek...

ÇOK YORUMLANANLAR

ÇOK OKUNANLAR